Al Polo Universitario dell’ospedale Dimiccoli di Barletta è stato presentato EmaNar, il primo progetto italiano di medicina narrativa digitale in ambito ematologico rivolto ai pazienti con mieloma e leucemia linfatica cronica.
L’iniziativa è coordinata dal dottor Giuseppe Tarantini, direttore della Unità operativa complessa di Ematologia dell’ospedale Dimiccoli di Barletta e responsabile del progetto e ha l’obiettivo di facilitare la condivisione del processo decisionale terapeutico tra team clinico e paziente e sviluppare percorsi di cura personalizzati.
Nell’arco di 18 mesi il progetto – in fase già operativa – coinvolgerà almeno 50 pazienti e un team clinico multidisciplinare con specialisti in ematologia e in psico-oncologia. Il percorso prevede l’utilizzo del diario narrativo digitale DNMlab ideato alla PMI innovativa DNM-Digital Narrative Medicine Società Benefit. Il progetto è stato realizzato con il contributo con condizionante di Astrazeneca. La medicina narrativa consente l’analisi dettagliata del modo in cui il paziente vive la sua malattia e il suo percorso di cura e permette al clinico una comprensione maggiore delle condizioni del paziente, tale da personalizzare la terapia. Le Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità definiscono la medicina narrativa “una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura)”. (Conferenza di Consesso ISS, 2015).
Quando si parla di medicina narrativa, o narrative-based medicine, si fa dunque riferimento a una relazione di cura che focalizza l’intervento non solo sulla malattia, ma soprattutto sulla persona.
Le metodologie qualitative della medicina narrativa, sono state riconosciute come utili ed efficaci nella misura in cui permettono ai clinici di accedere alle componenti esistenziali ed emotive dell’esperienza di cura dei pazienti, e per la loro capacità di arricchire le informazioni espresse nei questionari standardizzati. Le metodologie narrative consentono di rilevare la percezione della qualità di vita nella sua dimensione fortemente soggettiva, così come influenzata dai bisogni e dalle aspettative specifiche di ciascuno.
Il progetto EmaNar
La Asl Bt ha avviato il progetto di medicina narrativa EmaNar nella unità operativa complessa di Ematologia dell’Ospedale “Dimiccoli” di Barletta diretta dal dottor Giuseppe Tarantini, per accompagnare e supportare i pazienti affetti da leucemia linfatica cronica e mieloma nel loro percorso di cura. Il progetto Emanar rappresenta la prima iniziativa di medicina narrativa digitale in ematologia in Italia ed ha ottenuto anche il patrocinio della Simen, Società Italiana di Medicina Narrativa. L’ascolto attivo permetterà di conoscere lo stile di vita, il vissuto soggettivo della malattia e delle terapie, i progetti futuri. Nell’arco di 18 mesi coinvolgerà almeno 50 pazienti e almeno 5 curanti.
Il percorso prevede l’utilizzo del diario narrativo digitale DNMLab, ideato dalla PMI innovativa DNM-Digital Narrative Medicine Società Benefit. DNMLab è la prima piattaforma digitale dedicata alle metodologie di ascolto e condivisione della medicina narrativa. Il diario narrativo digitale è stato validato in numerosi studi che ne hanno mostrato la fattibilità e l’utilità in diverse aree terapeutiche. Si tratta di uno strumento progettato nel rispetto delle norme sulla privacy e sulla sicurezza dei dati sanitari.
Il monitoraggio narrativo tramite la piattaforma DNMLAB è un approccio innovativo finalizzato a raccogliere e analizzare le esperienze e le storie dei pazienti durante il loro percorso di cura. La metodologia utilizzata va oltre la semplice raccolta di dati clinici e si concentra sull’ascolto attivo delle narrazioni dei pazienti, ai quali viene data la possibilità di condividere le proprie esperienze, emozioni, preoccupazioni etc. all’interno di un ambiente digitale totalmente protetto dal punto di vista della privacy.
Attraverso la piattaforma DNMLAB, i pazienti vengono invitati a narrare le proprie esperienze di malattia e di cura rispondendo a una serie di stimoli narrativi, brevi frasi aperte che guidano e orientano la narrazione personale facendo emergere bisogni, criticità, immaginari, aspettative di cura e progetti esistenziali. Gli stimoli narrativi vengono offerti all’interno della piattaforma in modo da accompagnare il paziente nelle diverse fasi del percorso di cura. Questi stimoli non riproducono il linguaggio clinico, in quanto devono essere comprensibili a chi deve rispondere.
Gli stimoli narrativi vengono co-costruiti con il team curante in vista del raggiungimento di alcuni obiettivi clinici, ma anche e soprattutto per facilitare la scelta della terapia o degli interventi clinico-assistenziali più adatti al paziente. Il paziente, dal canto suo, è libero di rispondere a questi stimoli o di ignorarli dando vita a una narrazione libera, che si concentra sugli aspetti per lui più significativi. Nella piattaforma DNMLAB, le risposte “libere” vengono visualizzate in modo diverso da quelle date agli stimoli. Per evitare narrazioni eccessivamente lunghe, tuttavia, nelle risposte viene impostato un limite di caratteri che non può essere superato (che solitamente corrisponde a 2000 caratteri).
Per facilitare l’interpretazione delle storie, la piattaforma DNMLAB restituisce in tempo reale una wordcloud creata a partire dalle parole utilizzate più spesso da tutti i pazienti che hanno scritto in piattaforma. Le parole hanno una grandezza diversa a seconda della frequenza con cui compaiono all’interno del racconto. Cliccando sulla singola parola che compare nella wordcloud (es. dolore), il curante può vedere quale paziente ha utilizzato quella specifica parola e in quale punto preciso della sua narrazione.
“Ci aspettiamo molto dai pazienti che avranno la possibilità concreta di supportarci per costruire insieme una storia di cura personalizzata a fronte di possibilità di terapia che in ematologia sono in forte crescita – ha dichiarato il dottor Giuseppe Tarantini, Direttore della UOC Ematologia dell’ospedale Dimiccoli di Barletta – ma ci aspettiamo molto anche sullo sviluppo delle competenze comunicative e relazionali dei curanti che si sono impegnati all’uso costante e attento dello strumento della medicina narrativa. Leggere e utilizzare le parole, i racconti, il punto di vista del paziente per qualificare il proprio ruolo di curante li porterà a dover gestire il dolore scritto, messo nero su bianco, li porterà a mettere in discussione il proprio punto di vista, a includere sempre e comunque il punto di vista del paziente oggi e anche del caregiver domani nella propria scelta terapeutica. E’ una sfida che si gioca sul terreno della qualità del rapporto tra curante e paziente”.
“Non dimentichiamo che, sulla scorta di quanto dimostrato dagli studi sulla qualità della vita, non a caso ormai parte integrante di molti studi clinici in Ematologia, una migliore percezione della malattia e della terapia da parte del paziente ha un impatto sugli esiti della stessa – ha aggiunto Tarantini – Oltre che un aspetto relazionale può quindi esservi anche un interesse eminentemente clinico in questa indubbiamente interessante esperienza che ci vede impegnati quale progetto – pilota in Italia”.
“Crediamo molto in questo progetto-pilota – ha detto Tiziana Dimatteo, Direttrice Generale Asl Bt – la medicina narrativa è uno strumento a supporto della medicina basata sulle evidenze e crediamo possa essere di aiuto ai pazienti, ai caregiver e ai curanti che ringrazio per essersi messi in gioco e per aver accettato questa ulteriore sfida professionale. L’attenzione al rapporto diretto con il paziente è una nostra priorità e abbiamo attivato diverse iniziative che mirano proprio a migliorare le capacità di ascolto e di coinvolgimento. La medicina narrativa, sviluppata attraverso una piattaforma digitale, ne è un esempio brillante. Valuteremo con molta attenzione i risultati che ne otterremo”.
“L’ascolto narrativo si integra con il colloquio clinico e la diagnostica per consentire una personalizzazione bio-psico-sociale del percorso di cura. Il presupposto alla base di tale approccio è che i pazienti o, meglio, le persone non siano solo dati, ma anche soggetti portatori di esperienze, vissuti, emozioni, progetti: tutti elementi che devono diventare una componente chiave nella valutazione diagnostica e nel processo decisionale relativo ai trattamenti – ha detto Marco Testa, presidente SIMeN – la lingua inglese aiuta a capire l’interdipendenza tra tutte queste dimensioni perché ha tre parole per riferirsi alla malattia: disease, che è la malattia in senso clinico, l’illness che è il vissuto della malattia, le modalità e i significati con cui una specifica persona affronta il suo percorso e le cure, e la sickness, che è la costruzione sociale e culturale della malattia, che influenza a sua volta la disease e l’illness”.
“La comunicazione in sanità è sempre di più associata allo sviluppo di un vero e proprio dialogo con i cittadini fatto di ascolto e risposte, all’attenzione nei confronti del paziente, del singolo paziente, alla capacità di coinvolgimento dello stesso e dei caregiver, al ruolo da protagonista che il paziente deve avere nel suo processo di diagnosi e cura – ha detto Micaela Abbinante, Dirigente Responsabile Informazione, Comunicazione e Formazione Asl Bt – In questo clima di massima attenzione sui processi comunicativi efficaci si inserisce la “medicina narrativa”. Il paziente di oggi è protagonista, tanto poiché responsabile nella prevenzione della propria salute, quanto nella fase di malattia e di cura”.
